Congreso de pacientes para potenciar la formación de paciente a paciente

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¿Sería bueno contar con pacientes expertos para ayudar a promover el autocuidado de la salud? ¿Es necesario para el sistema proporcionar a enfermos/as y familiares confianza en su habilidad de controlar los síntomas y el modo en que la enfermedad afecta sus vidas, atendiendo sus necesidades de información y conocimiento sobre salud? ¿Es una estrategia adecuada la formación entre pacientes? ¿Se puede mejorar la salud de la gente con una estrategia paciente a paciente?

Alguna de estas preguntas nos las planteamos desde una escuela de pacientes que pretende contribuir a la generación e intercambio de conocimiento sobre salud y sobre el manejo de las enfermedades entre las personas usuarias del sistema sanitario público de Andalucía. Con ello se pretende que la ciudadanía pueda ejercer un papel activo y responsable en sus procesos de salud-enfermedad.
  • Los programas de paciente experto aumentan la adherencia terapéutica
La escuela de pacientes, institución que ha celebrado el I Congreso de Pacientes (#congresopacientes), es un proyecto cuya filosofía se describe en una escuela que escucha y enseña, una escuela donde queremos aprender de los pacientes, de sus familiares y sus profesionales, escucharles y responder a sus necesidades de información, formación y conocimiento, construyendo un espacio abierto a la generación y al intercambio de conocimiento, porque queremos compartir experiencias, sentimientos, creaciones e inquietudes y así hacer una escuela hecha por y para pacientes, familiares y personas cuidadoras. Un #congresopacientes que se ha planteado para potenciar la formación #pacienteApaciente, que es la que más sirve y ayuda porque como decía una paciente a una enfermera que le había hecho educación diabetológica durante años después de haber acudido a una formación por pacientes expertos de la escuela de pacientes: “Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”. Y de esta forma ayudamos a una mayor adherencia,  a una mayor eficacia de los consejos, a… O dicho de otra manera: Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé.
¿Qué son los programas de pacientes expertos?
Los programas de pacientes expertos tratan de ‘utilizar’ a pacientes crónicos que son capaces de entender su enfermedad, de responsabilizarse de su salud y que manejan correctamente las opciones terapéuticas. Estos pacientes, si además tienen dotes comunicativas y empatía, una vez formados y asesorados son capaces de liderar grupos de pacientes de forma eficaz, ya que trasmiten la información con el mismo lenguaje de los otros pacientes, desde la misma experiencia de enfermedad y con dificultades parecidas para la realización correcta del tratamiento y para asumir el impacto físico, emocional y social de esa enfermedad. Y en estos programas, quienes llevan las iniciaba son los pacientes, como profesores de esta escuela, con un papel relevante de apoyo de los profesionales sanitarios
¿Cuáles son los beneficios de los programas de pacientes expertos?
Los beneficios de proporcionar al/a la paciente una formación de calidad tienen como resultados una mayor satisfacción, mejores resultados clínicos, la mejora de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios, reducción de la ansiedad y de los efectos adversos relacionados a la prescripción de fármacos, incremento de la autoestima y reducción del número de depresiones, incorporación del manejo de hábitos de vida saludable, disminución del número de visitas a urgencias, mejora del cumplimiento terapéutico, disminución del número de bajas laborales y aumento de la confianza.
Resulta interesante leer el editorial British Medical Journal del 26 de febrero del 2.000 (BMJ 2000; 320:526-527) titulado Patients as partners in managing chronic disease: Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care, donde entre otras cosas dicen que ante el importante número de pacientes con enfermedades crónicas, es básico para su mayor control y tratamiento que además de que esté involucrado y se sienta parte del proceso, su participación como ‘partner’, lo cual hace que los cuidados sean más efectivos y eficientes.
Experiencias
En España, tenemos un conjunto de experiencias que pueden ayudar a que las vivencias y experiencias de los pacientes tengan un mayor peso en el proceso de atención y en su salud. Varias instituciones han desarrollado proyectos en esa línea como la Universidad de Pacientes, la Fundación Educación Salud y Sociedad, el Programa de Paciente Experto del ICS, o el programa interactivo para pacientes del Forum Clínic, el programa de paciente activo del País Vasco, la escuela gallega o la de Castilla La Mancha o nuestros proyectos que hemos trabajado desde la Escuela Andaluza de Salud Pública, uno del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, gestionando la Red ciudadana de formadores en seguridad de pacientes y otro de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, la escuela de pacientes (www.escueladepacientes.es).
Y todo ello con pacientes ‘expertos’, activos y partícipes para trabajar de forma eficaz #pacienteApaciente.

 

Joan Carles March.
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP).
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